Kampanyası tamamlanıp, Dubai’ye giden SMA’lı Esma’nın annesi: İlaç damara girince kurtulacağına inandım

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

İZMİR’de yaşayan 19 aylık Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Esma Gönültaş, Dubai’deki gen tedavisinden faydalandıktan 1,5 ay sonra Türkiye’ye döndü. Kızının kampanyasına dayanak olanlara teşekkür eden Gülşah Gönültaş (37) “Kampanya süreci güya hiç bitmeyecek üzereydi. Bazen çok ümitsizliğe kapılıyordum. İlacını alana kadar rahat değildik. İlaç damara girince kızımın kurtulacağına inandım” dedi.

Bornova’da yaşayan Halil (40)-Gülşah Gönültaş çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan Esma Gönültaş’a topuğundan alınan kanla doğumundan bir hafta sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Minik Esma, besbelli bir kas kaybı yaşamadan, geçen 24 Kasım’da Dubai’de gen tedavisinden faydalandı. Kampanya sürecinin tam 1 yıl sürdüğünü anlatan anne Gülşah Gönültaş, kızının ilacını aldıktan sonra tüm huzursuzluklarından kurtulduğunu ve keyifli bir bebek olduğunu söyledi. Gönültaş, “Esma 16 aylıkken kampanyamız bitti. Esma ilacına kavuştu. Sesimizi duyurmaya çalışmak ve çaresizliğimiz çok zordu. Bir hastalık var önünüzde, lakin devası de var. Deva bizim halkımızdı. Bunu duyurmak kıymetliydi. Bir ağladık, bir güldük lakin çok şükür süreci atlattık” dedi.

‘İLACINI ALDIKTAN SONRA HAREKETLENDİ’

Dubai’de Esma’ya bir dizi test uygulandığını ve ilaca uygunluğuna bakıldığını belirten Gönültaş, kızlarının rastgele bir kas kaybı yaşamadan ilaca kavuşmasının memnunluğunu yaşadıklarını kaydetti. 13 aylıkken yürümeye başlayan Esma’nın ilacı aldıktan sonra daha da güçlendiğini belirten Gönültaş, “24 Kasım’da ilacını aldı. İlacını aldıktan sonra hareketlenme geldi. O huzursuzluk gitti. Bütün halkımıza teşekkür ederiz. Çok memnunuz. Esma yürürken yere düşüyor, kendini tutamıyordu. Artık rahat yürüyor. Ağrıları yok. Devamlı burnu akıyordu. İlacı aldıktan sonra huzurlu bir Esma oldu. Çok kas hastası var. Aileler çaresiz. Bütün bebekler ilacını alsın, sıhhatine kavuşsun istiyorum. Esma erken teşhis aldı, ilacına erken kavuştu. Orada birtakım bebekler gördük. Esma daha sağlıklıydı. Zira kas kaybı yoktu. NG ya da trakesi (beslenme hortumu) yoktu. Giden kas kaybı yerine gelmiyor. Şu an sağlıklı bir bebek üzere. Öbür evlatlarım üzere büyüyor” diye konuştu.

‘ARTIK KİLO KAYGIMIZ BİTTİ’

Tedaviden evvel Esma’yı kilo almaması için beslenmede kısıtladıklarını anlatan Gönültaş, kızlarının tüm çocuklar üzere her istediğini yiyebilmesinin de memnunluk verici olduğunu tabir etti. Gönültaş, “Eskiden kilo almaması gerekiyordu. Çok şükür yemeğini rahat yiyebiliyor. Artık o kaygımız bitti. Haftanın 3 günü fizik tedaviye gidiyoruz. 8 ay gideceğiz. Daha sonra Esma’nın durumuna nazaran karar verilecek. Bacaklarına güçlenmesi için bandaj takıyoruz” dedi.

‘EVLAT İLE SINANMAK ÇOK ZOR’

Anne Gönültaş, “Kampanya süreci güya hiç bitmeyecek üzereydi. Bazen çok ümitsizliğe kapılıyordum. Başaramayacağız diye korkuyordum. Esra, ilacını alana kadar rahat değildik. İlaç damara girince kurtulacağına inandım. Rabb’im kimseye bu acıyı vermesin. Evlat ile sınanmak çok güç. 6 yaşındaki oğlum kampanya bitince memnunluktan zıpladı. Yalnızca Esma’yı değil, öbür çocuklarımı da kurtarmış oldular. Zira onların da psikolojisi bozulmuştu” diye konuştu.