LGMD Hastaları İçin Farkındalık Oluşturma Uğraşı

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

İZMİR’de yaşayan Şenay Kundakçı (43) kendisi üzere Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) hastası kardeşlerinin de dayanağıyla ‘LGMD Kas Hastalığı ile Çaba Topluluğu’nu kurdu. Hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak istediklerini belirten Kundakçı, “Ayakkabılarını eskitemeyen kas hastası çocuklarımız var, biz ayakkabılarını eskitsinler istiyoruz. Yaşamak ve koşmak istiyoruz” dedi.

İzmir‘de yaşayan Şenay Kundakçı’ya (43), 38 yaşındayken ölümcül bir kas hastalığı olarak bilinen Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) teşhisi konuldu. Kundakçı’nın ablası Hatice Çınar (45) ve kardeşi Mehmet Alyörük’e (42) de LGMD teşhisi konuldu. Kundakçı, 2021 yılında LGMD Kas Hastalığı vilayet Çaba Topluluğu’nu kurdu. Kundakçı, kardeşlerinin de dayanağıyla Türkiye’nin her yerindeki kas hastalarına ulaşmak için çalışma yürüttü. Birinci kurulduğunda 15 üyesi olan topluluk bin 200 şahsa ulaştı. Hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak istediklerini belirten ve fizik tedavi, kardiyoloji, nöroloji tabipleriyle gerçekleştirdikleri toplantılarla hastaların bilgilendirildiğini lisana getiren Kundakçı, küçük yaştan beri hastalığın belirtileri olsa da hem kendisine hem de kardeşleri teşhisin geç konulduğunu tabir etti. Kundakçı, “LGMD olarak bilinen ve az hastalık olan ölümcül kas hastasıyım ve kardeşlerim de genetik olarak birebir hastalığı taşıyor. Birinci teşhis bana konuldu. Biz bu biçimde hayatla çaba etmeye çalışıyoruz. Engellimizden ötürü zorluklar yaşıyoruz. Zira bu ölümcül bir hastalık. Hastalığımızın 30’dan fazla alt çeşidi var ve makinalara bağlı yaşamak zorunda kalabiliyoruz. Bu emelle sanalda bir platform kurmak istedim. Tedavisi olmadığını biliyordum ancak bu vakte kadar daha şuurlu olmak için ve gayret etmek için bir şeyler yapmak istedim” tabirlerini kullandı.

‘BİRBİRİMİZE TAKVİYE ÇIKIYORUZ’

Diğer kas hastalarına ulaşıp, seslerini duyurmak istediklerini söyleyen Kundakçı, “2021 yılının Ocak ayında kurduğumuz 15 kişilik küme artık bin 200 kişilik. Platform ile çevrim içi imajlar düzenleyip, tabipleri davet edip hastalığımız ismine daha nasıl şuurlu olabileceğimizi, hastalıkla nasıl uğraş edeceğimizi ve nasıl daha geç tekerlekli sandalyeye bağımlı kalabileceğimizi ve yaşama tutunma yollarıyla ilgili görüşmeler yapıyoruz. Toplantılarda, fizik tedavi, kardiyoloji üzere birçok bahiste kas hastası beşerler olarak kıymetli bilgiler öğrenip birbirimize dayanak çıkıyoruz. Şu anda Türkiye’nin en 81 vilayetinden kas hastalarına bu formda ulaştık ve uğraş ediyoruz. Birilerine bağlı olmak çok güç. Bir bardak suyu bile kendin içemiyorsun. Yemeğini kendin yapamıyorsun. Bir yerden bir yere gitmen için kesinlikle birilerine gereksinimin var. 19 yaşındaki kızım benim için okulunu erteledi ve bu yıl yeni üniversiteye başladı. Bizim FDA ve EMA onaylı 2 tane ilacımız var. Bunlar Avrupa’da onaylanmış ve şu an satışta. Bu ilaçların Türkiye’ye getirilmesini de istiyoruz. Ayakkabılarını eskitemeyen kas hastası çocuklarımız var, biz ayakkabılarını eskitsinler istiyoruz. Yaşamak ve koşmak istiyoruz” dedi.

‘HAYAT BİZİM İÇİN ÇOK ZOR’

LGMD hastası topluluk üyelerinden Hasret Bahadır (47) ise, “16 yaşından beri bu hastalıkla savaşıyorum. Hayat bizim için çok sıkıntı. Çok sağlıklı bir insandım. Daha sonra basamak çıkamamaya başladım ve yürüdüğüm vakit düşüyordum. Şenay Hanım beni platforma yönlendirdi. Onun sayesinde hastalığımla ilgili bilmediğim birçok şey öğrendim. Öbür kas hastası arkadaşlarımızla bir ortaya geliyoruz ve bilgi alışverişi yapıyoruz. Herkesin de empati yapmasını da istiyorum” diye konuştu.